湖北3岁萌娃，一场高烧过后，走上了艰难求医路

　　我叫李畅，1990年生，湖北京山人。我和爱人李威于2015年经朋友介绍认识，他比我大四岁，2015年10月我们结婚，2017年8月13日生下儿子李文昊。我本来有一个幸福美满的家庭，老公疼我，儿子聪明可爱。不料在今年春天，随着儿子的一场高烧，所有美好都在一夜之间不复存在。
　　图为李畅
　　2020年3月初，两岁多的儿子鼻腔出现血迹，我和老公都以为是上火，没太在意。3月15日中饭过后，昊昊突然高烧38。8。我们吓坏了，可当时受到疫情影响，村子没有完全解封，我们在社区人员的帮助下，才把孩子送到了当地人民医院。医生开了血常规，通过检查显示，血象三系下降，血小板只剩8个。医生的诊断是白血病或再生障碍性贫血，让我们直接转到上级医院治疗。那时，省会武汉是全国疫情最为严重的地区，在拨打了武汉市儿童医院的电话后得知，那边不接收发热病人。
　　图为病房中的昊昊
　　当时我们特别着急，孩子病得这么严重，不知道该去哪里治疗，无奈又回到了当地医院。主任医生得知后，也帮助我们联系了武汉多家医院，可都表示不接收发热病人。没有办法，他只好把我们收治住院部。结果，各种抗生素用尽，昊昊的病情依然无法控制，连续四个小时，高烧，寒颤。看着孩子无助的眼神，我泪如雨下！
　　图为病房里的昊昊
　　在当地住了八天，孩子反复高烧八天。终于，主治医师告诉我们，他联系到了他的朋友，可以转入武汉同济。没敢耽搁，我们立刻办理了转诊手续，奔赴武汉。到达时已是下午五点，在同济缓冲区我们找到了急诊科医生，被告知孩子病情严重，可能是脓毒症，得收入ICU。
　　图为昊昊
　　做了核酸、CT，一切手续办好后，我给孩子冲了点牛奶让他喝下，就急忙抱去了重症室。昊昊被抱进去的那一刹那，他似乎知道爸爸妈妈不能陪他了，哇哇地大哭起来。护士说在外面等消息吧，没有电话就是好消息。我和老公每天等在重症室外，困了就靠着椅子上眯一会，焦急地等待孩子出来。第五天，昊昊终于出来了，一见面孩子就大哭了起来，哭得特别委屈，到现在我都无法忘记当时的场景。
　　图为病房内的昊昊
　　转入普通病房后，医生说还要做各种检查才能确诊病情，在重症室里已经做了骨穿，转入留观病房后又做了活检，最后确诊为再生障碍性贫血极重型。确诊后，对症治疗，孩子体温渐渐正常，开了环孢素、升血调元，我们出院了。尽管医生建议留院观察，可当时家里已经没钱。本以为靠吃药能够起到效果，不想回家没待三天，孩子又发烧了，只能再次回到武汉同济，CT报告显示孩子肺部真菌感染。
　　图为昊昊
　　这种病就是自身没了造血功能，白细胞低，中性粒细胞低。医生多次强调，让我们尽早做配型，一旦感染严重，又得住进重症室里去。孩子自身不造血，每七到十天就得输一次血液和血小板。2020年4月初，因为没钱治疗了，我们再次回到当地医院，儿科医生说，这样总输血也不是办法，最终还得进行骨髓移植。
　　图为病房中的昊昊
　　随后，我们联系了武汉同济医院，那边血液科医生说，孩子太小，他们做不了手术，建议去武汉儿童医院。就这样，6月29日我们带着孩子到了武汉儿童医院。我和老公与孩子做了配型，7月中旬结果出来了，都只是半相合。于是，医生把孩子录入了中华骨髓库，看看有没有全相合的供者。十多天后，医生联系我，她说中华骨髓库里找不到匹配的供者，只能考虑用父母的做。接到这样的通知，我们开始紧急筹钱，亲戚朋友都借遍了。
　　图为李畅
　　7月29日，我们又一次来到武汉儿童医院，这次做了移植前的所有检查。主任说，一般亲缘半相合，都是爸爸来做供者，女人生了孩子往往干细胞没有男人的好。然而，老公在十八岁时患过一场大病，病了长达四年，移植科主任说，那只能用妈妈的。为了救儿子，让我怎么样都可以。8月10日晚上，医生让孩子开始禁食，为了11日的手术置管，孩子饿了一天，吸着空奶瓶哇哇直哭。11日下午四点推进手术室，一个多小时后才出来，原来孩子颈部置管没有成功，又置管在了大腿上。虽然是全麻，但是儿子推出来的时候，还是泪汪汪的。
　　图为李畅在病房外整理送餐包
　　当晚八点，我抱着儿子走向造血干细胞移植仓，跟他说：在仓里你一定要配合医生好好吃药。他点了点头，却很委屈地流下了眼泪。儿子要比我想象中坚强得多，在仓里已经待了半个月，化疗清髓导致高烧、腹泻、呕吐，这么小就被病魔无情地摧残着，可医生告诉我说，孩子一直很听话很少哭闹。
　　图为昊昊和爸爸在移植仓内
　　短短几个月，我们已经花费了近20万元，大部分都是借来的。听医生说，移植手术费用和后续的康复、排异等各项检查治疗还需30万元。这对我们来说，已经不单单是经济上的困难了，同时也是心灵上的折磨。在这里，我求求大家，如果可以，请帮帮我们吧，我们一定心存感激，用余生来回报社会。
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