我叫胡雪,在湖北宜昌一个偏远的山村长大。出生于1996年的我,没有感受过什么人间疾苦,生活平静,简单而幸福。可是这份平凡的幸福生活却被一场突如其来的疾病打破。 2018年我与老公结婚,次年2月,我生下了一个可爱的宝宝,给他取名韦沐扬,希望他可以沐浴在阳光下一路扬帆前行。生病前的他,很乖、很活泼,也很爱笑。每天一起床就要出去玩,长得胖嘟嘟的,很可爱。 2020年8月,沐扬一岁半,我带他去社区打疫苗并做了体检。抽血显示白细胞有12万,血小板只剩60多,护士重新抽了血复查,结果依旧如此,医生让我们赶紧去大医院看看。我问是什么原因,她说最害怕的是得白血病。当时我并没在意,心想好端端的孩子怎么可能会得白血病呢?我们家族也没有这个病史。 可回到家,我心里还是打起了鼓。为了确保孩子没事,第二天我们去了武汉儿童医院,想看看到底是什么原因导致的。在医院等待叫号的时候我和老公还有说有笑,商量着回家吃什么,一点也不紧张。抽完血,我们便在走廊里等待结果,不多时老公就接到了医院的电话,那时我正在不远处哄着沐扬。老公挂断电话,表情陡然严肃,向我喊道:医院打电话说结果有问题,让我们去抽血窗口面谈。 检查结果显示沐扬的白细胞已经涨到了124万,医生怀疑是白血病,建议我们住院做进一步检查,以确诊病因。听到医生的话,我顿时傻了,要求立马办理住院,可当天没有床位,只好先回家等待医院通知。 回家的路上我们都不再说话,我抱着沐扬,车窗外的阳光依旧热辣,但我似乎感觉不到,我多希望他什么事都没有,只是打完疫苗后的不良反应罢了。回到家一夜无眠,想到电视剧里那些得了白血病的人最后都遗憾离世,我的心里就一阵阵地疼,我不知道如果真的是这样我该怎么面对,我也不知道我该坚持下去还是放弃治疗。 第二天一大早我们就收拾东西守在医院外,等到下午终于接到了住院通知。当我站在血液肿瘤科门口,看着那些身材瘦弱、皮包骨头的光头小宝宝们时,心里突然一阵疼痛,忍不住地掉下了眼泪。我知道我们回不去了! 住院当天,抽血检查沐扬的白细胞已经涨到了177万。接下来的几天,又做了CT、核磁、彩超等检查。幼小的沐扬不会说话,他除了哭,就只能被迫接受着这一切。为了打好留置针,我和医生不得不把他按在床上,他哭到声音沙哑、满脸通红,看我的眼神里全是恐惧,我也跟着默默流泪。 骨穿室里他哭得撕心裂肺,我站在门外焦灼得不知该如何是好,想推开门闯进去抱抱他,告诉他不要怕,可没有这些疼痛就无法等到结果。 最终沐扬被确诊为急性淋巴细胞白血病(T系,中危),医生解释说:白血病有很多种,有轻有重,儿童急淋的治愈率能达到百分之七八十,只要缓解好不复发,可以不移植,单靠化疗就痊愈。虽然疾病来得猝不及防,但听到医生的话,我和老公还是看到了希望。 接下来就是漫长的化疗之旅。当我在被单上不断发现沐扬掉落的头发时,便试着用手扯了一下他的头发,只用很小的力气便扯出一小戳,让我既心疼又无奈。那种日子特别煎熬,我的头发也跟着每天大把大把地掉。 一个疗走下来,沐扬的手上、脚上、头上全是针眼,已经没有地方再扎针了。为了后面的化疗,也为了不伤血管,医生让我们转到外科做了静脉港手术。十几个小时的禁食,两个小时的全麻手术,加上意外感染大便腺病毒,沐扬连续拉了一个星期的肚子,屁股溃烂,又患低血钾症。因为化疗,沐扬不能下床走路,为了避免长时间卧床肌肉萎缩,每天早晨我都要带着他下床走一圈。可是他腿部没有任何力气,不断地想蹲在地上,我只能用两只手托住他慢慢训练,整整两个月过后,他才重新开始独立行走。 三疗的时候,有天凌晨四点,沐扬喝完奶躺下后又爬了起来,我看到床单上多了块黑渍,打开手机灯一看是血。当时我整个人都慌了,脑子里一闪而过的全是不好的结果。我颤抖着去喊医生护士,医生检查后发现是血小板低导致的流鼻血,需要及时进行输板。 化疗过程中每走一步都如履薄冰,但幸运的是,化疗效果很好,三疗就完全缓解。沐扬的状态也一天比一天好,除了掉光了头发,他看起来和正常小孩没啥区别。 白血病宝宝最怕的就是感染,我见到过因肺部感染吐血而最终离世的孩子,所以在卫生上我们从来不敢有任何松懈,每天都会在他会接触的一切物品上消毒。做好防护就是在省钱,也能让孩子少遭一些罪。 在沐扬生病以后,我每天满脑子里想的都是他今天抽血结果如何、需要吃哪几种药、今天该打什么针、有什么办法可以让他多吃一点。 现在走完了八个疗,沐扬也两岁了,他常常独自站在阳台上看着外面嬉闹的孩子们,眼神中充满着期待,却又多了一些克制。他习惯了每天抽手指血的日常,不哭不闹,也习惯了药物的苦涩,再苦的药也不躲避了。而我们也早已习惯了医院和租房之间两边跑的生活。 后面还有五六个疗程的化疗和几十个大维持小维持,虽然路还很长,但我会一如既往地坚持下去。现在我已然从最初不敢接受现实的痛苦中走了出来,看着沐扬今天的笑脸,我庆幸我们还有机会,虽然很艰难,但我相信经过这场劫难的沐扬,一定会成为更勇敢的人,一路披荆斩棘,到达更美好的明天。 我感恩医学技术的发展,能让白血病不再是让人闻之丧胆的不治之症;感恩医疗保障的进步,让我们可以报销一部分治疗费用,减轻我们肩上沉重的经济负担;也感恩在这期间,帮助我们的每一位好心人,来自社会的善意是温馨又充满祝福的。 如果您想献出一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话:4009010919。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信感光计划官方头条号。