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来自大山里的年轻妈妈,带着2岁萌娃逆境求生

10月14日 圆通道投稿
  我叫胡雪,在湖北宜昌一个偏远的山村长大。出生于1996年的我,没有感受过什么人间疾苦,生活平静,简单而幸福。可是这份平凡的幸福生活却被一场突如其来的疾病打破。
  2018年我与老公结婚,次年2月,我生下了一个可爱的宝宝,给他取名韦沐扬,希望他可以沐浴在阳光下一路扬帆前行。生病前的他,很乖、很活泼,也很爱笑。每天一起床就要出去玩,长得胖嘟嘟的,很可爱。
  2020年8月,沐扬一岁半,我带他去社区打疫苗并做了体检。抽血显示白细胞有12万,血小板只剩60多,护士重新抽了血复查,结果依旧如此,医生让我们赶紧去大医院看看。我问是什么原因,她说最害怕的是得白血病。当时我并没在意,心想好端端的孩子怎么可能会得白血病呢?我们家族也没有这个病史。
  可回到家,我心里还是打起了鼓。为了确保孩子没事,第二天我们去了武汉儿童医院,想看看到底是什么原因导致的。在医院等待叫号的时候我和老公还有说有笑,商量着回家吃什么,一点也不紧张。抽完血,我们便在走廊里等待结果,不多时老公就接到了医院的电话,那时我正在不远处哄着沐扬。老公挂断电话,表情陡然严肃,向我喊道:医院打电话说结果有问题,让我们去抽血窗口面谈。
  检查结果显示沐扬的白细胞已经涨到了124万,医生怀疑是白血病,建议我们住院做进一步检查,以确诊病因。听到医生的话,我顿时傻了,要求立马办理住院,可当天没有床位,只好先回家等待医院通知。
  回家的路上我们都不再说话,我抱着沐扬,车窗外的阳光依旧热辣,但我似乎感觉不到,我多希望他什么事都没有,只是打完疫苗后的不良反应罢了。回到家一夜无眠,想到电视剧里那些得了白血病的人最后都遗憾离世,我的心里就一阵阵地疼,我不知道如果真的是这样我该怎么面对,我也不知道我该坚持下去还是放弃治疗。
  第二天一大早我们就收拾东西守在医院外,等到下午终于接到了住院通知。当我站在血液肿瘤科门口,看着那些身材瘦弱、皮包骨头的光头小宝宝们时,心里突然一阵疼痛,忍不住地掉下了眼泪。我知道我们回不去了!
  住院当天,抽血检查沐扬的白细胞已经涨到了177万。接下来的几天,又做了CT、核磁、彩超等检查。幼小的沐扬不会说话,他除了哭,就只能被迫接受着这一切。为了打好留置针,我和医生不得不把他按在床上,他哭到声音沙哑、满脸通红,看我的眼神里全是恐惧,我也跟着默默流泪。
  骨穿室里他哭得撕心裂肺,我站在门外焦灼得不知该如何是好,想推开门闯进去抱抱他,告诉他不要怕,可没有这些疼痛就无法等到结果。
  最终沐扬被确诊为急性淋巴细胞白血病(T系,中危),医生解释说:白血病有很多种,有轻有重,儿童急淋的治愈率能达到百分之七八十,只要缓解好不复发,可以不移植,单靠化疗就痊愈。虽然疾病来得猝不及防,但听到医生的话,我和老公还是看到了希望。
  接下来就是漫长的化疗之旅。当我在被单上不断发现沐扬掉落的头发时,便试着用手扯了一下他的头发,只用很小的力气便扯出一小戳,让我既心疼又无奈。那种日子特别煎熬,我的头发也跟着每天大把大把地掉。
  一个疗走下来,沐扬的手上、脚上、头上全是针眼,已经没有地方再扎针了。为了后面的化疗,也为了不伤血管,医生让我们转到外科做了静脉港手术。十几个小时的禁食,两个小时的全麻手术,加上意外感染大便腺病毒,沐扬连续拉了一个星期的肚子,屁股溃烂,又患低血钾症。因为化疗,沐扬不能下床走路,为了避免长时间卧床肌肉萎缩,每天早晨我都要带着他下床走一圈。可是他腿部没有任何力气,不断地想蹲在地上,我只能用两只手托住他慢慢训练,整整两个月过后,他才重新开始独立行走。
  三疗的时候,有天凌晨四点,沐扬喝完奶躺下后又爬了起来,我看到床单上多了块黑渍,打开手机灯一看是血。当时我整个人都慌了,脑子里一闪而过的全是不好的结果。我颤抖着去喊医生护士,医生检查后发现是血小板低导致的流鼻血,需要及时进行输板。
  化疗过程中每走一步都如履薄冰,但幸运的是,化疗效果很好,三疗就完全缓解。沐扬的状态也一天比一天好,除了掉光了头发,他看起来和正常小孩没啥区别。
  白血病宝宝最怕的就是感染,我见到过因肺部感染吐血而最终离世的孩子,所以在卫生上我们从来不敢有任何松懈,每天都会在他会接触的一切物品上消毒。做好防护就是在省钱,也能让孩子少遭一些罪。
  在沐扬生病以后,我每天满脑子里想的都是他今天抽血结果如何、需要吃哪几种药、今天该打什么针、有什么办法可以让他多吃一点。
  现在走完了八个疗,沐扬也两岁了,他常常独自站在阳台上看着外面嬉闹的孩子们,眼神中充满着期待,却又多了一些克制。他习惯了每天抽手指血的日常,不哭不闹,也习惯了药物的苦涩,再苦的药也不躲避了。而我们也早已习惯了医院和租房之间两边跑的生活。
  后面还有五六个疗程的化疗和几十个大维持小维持,虽然路还很长,但我会一如既往地坚持下去。现在我已然从最初不敢接受现实的痛苦中走了出来,看着沐扬今天的笑脸,我庆幸我们还有机会,虽然很艰难,但我相信经过这场劫难的沐扬,一定会成为更勇敢的人,一路披荆斩棘,到达更美好的明天。
  我感恩医学技术的发展,能让白血病不再是让人闻之丧胆的不治之症;感恩医疗保障的进步,让我们可以报销一部分治疗费用,减轻我们肩上沉重的经济负担;也感恩在这期间,帮助我们的每一位好心人,来自社会的善意是温馨又充满祝福的。
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